Sem categoria

1 minuto Quando um paciente vai à uma consulta, seja ela a primeira ou não, espera que o médico seja gentil, que lhe de atenção, que olhe para ele. Imagine um paciente crônico, entra no consultório cheio de expectativa e esperança, talvez um medicamento novo, uma nova conduta no tratamento ou exame. Pois bem, é muito satisfatório para ambas as partes quando existe uma boa interação médico e paciente. Digo isso porque, assim como o paciente espera o melhor do seu médico, também o Continue lendo

menos de 1 minuto O que fazer em tempos difíceis e cheios de incertezas? A gente se junta e fica ainda mais unido, mesmo que separado, lutando por um mundo melhor para nossas crianças. Elas são a esperança de um novo começo, rumo a uma nova história.Nós não desistimos desse futuro! E contamos com você para nos ajudar! A vida é a nossa causa!Em junho, abrace essa causa e vem com a gente!

1 minuto Participar do Simpósio no Rio, foi uma experiência de muito aprendizado. Foi falado muito em como o SUS tem enfrentado a demanda de tantas doenças Raras, principalmente , como é atendido um paciente Raro que chega à uma unidade de saúde. Se os médicos estão preparados para receber este paciente, e a necessidade de um diagnóstico precoce para melhor atender. Doutora Christiane Martins, falou sobre Narcolepsia, uma doença Rara a qual sou portadora também. Colocou a dificuldade de diagnóstico, por ser uma Continue lendo

1 minuto Ser Raro não é nada fácil, e quando a doença é invisível parece ser ainda pior; ninguém vê e nem acredita. O sofrimento, a dor, a angústia, a solidão, o sentir-se excluído, nos faz pensar que não temos e não somos nada. O Instituto Vidas Raras, nos abre uma grande porta, nos acolhe. No Encontro Todos Pelos Raros em 27 de fevereiro de 2020, encontramos muitos que são iguais a gente de um jeito diferente, então já não estamos só. Percebemos que Continue lendo