Olá, sou Araciel!

Tempo de leitura: 5 minutos

Olá!
Contarei aqui um pouco da minha história e minha experiência, como portadora de Bronquiectasias e Discinesia ciliar.

Eu e minha irmã Aurabel nascemos em Pernambuco, filhas de primos em primeiro grau e com o mesmo diagnóstico “Bronquiectasia”.

Éramos pequeninas ainda quando começamos sentir os primeiros sintomas da doença como: cansaço, febre constante, tosse e muita secreção.

Percebendo que lá não teríamos um tratamento adequado, minha mãe resolveu vir para São Paulo, na esperança de que aqui pudessem descobrir que doença era essa que nos deixava tão debilitadas.

Iniciou-se então, uma romaria pelos hospitais da capital.

Tínhamos muitas dificuldades: pobres, doentes, sem um lar e minha mãe sem emprego e sozinha, porque ela e meu pai haviam se separado, ele tinha ficado em Pernambuco.

Depois de algum tempo, minha mãe conseguiu emprego, alugou uma casa e finalmente em uma de nossas consultas, um médico através de um RX nos diagnosticou com essa doença.

Com 8 anos de idade, e minha irmã com quase 10, precisamos fazer as primeiras lobectomias.

Ela operou o pulmão direito e eu o esquerdo, tiramos os lóbulos inferiores.

Após as cirurgias, continuamos o tratamento com consultas frequentes, fisioterapias e medicamentos. E por falar em fisioterapias, conhecemos a tia Rita, era assim que a chamávamos. Uma fisioterapeuta nova e muito bonita: Rita de Cassia Lazuri, essa pessoa maravilhosa foi essencial em nossas vidas, não só nos ajudava em nossa recuperação, como também nos ensinava a querer lutar pela vida, nos tratava com muito carinho, logo a gente que não tínhamos quase ninguém do nosso lado além de minha mãe.

Na infância passamos mais tempo nos hospitais do que em casa, casa essa que muitas e muitas vezes, éramos obrigadas a deixar, porque as pessoas exigiam que minha mãe saísse conosco, para que não pegassem a doença.

Na escola, não conseguíamos ir todos os dias, devido a tosse, as infecções e as internações. Não foi fácil, tínhamos que lutar também contra a discriminação de pessoas que não conheciam tal enfermidade e não nos respeitavam.

Aos 13 anos, minha irmã faleceu devido complicações da doença, na época eu tinha doze anos e não conseguia entender, como poderia eu ficar sozinha sem ela que era minha alma gêmea. Agora estava eu num mundo desconhecido sem minha irmã pra dividir o que mais ninguém saberia: “Conviver com essa doença”.

Aos 14 anos de idade, fui novamente submetida à cirurgia, dessa vez para retirar o lóbulo inferior do pulmão direito. Continuei com fisioterapias e medicações.

Aos 17 anos fiz uma cirurgia de desvio do septo, porque não conseguia respirar pelo nariz, pois, era muito obstruído e tinha muita secreção também. Passei fazer tratamento na cidade onde morava e não mais na Santa Casa onde fiz as lobectomias. Até que um médico pneumologista, me encaminhou para o HC, com uma carta onde sugeria transplante em longo prazo.

Consegui a primeira consulta no Hospital das Clinicas, em 1997. Tive o privilégio de ser atendida pelo chefe da equipe de bronquiectasias: Doutor Alberto Kukier, que me propôs um tratamento, a pensar num possível transplante.

Fiz todos os exames pedidos, dentre eles o do suor para descartar a fibrose cística. Passei também pela equipe de otorrinolaringologia, onde fizemos uma biópsia do nariz, para que pudesse confirmar a suspeita de que, eu teria cílios imóveis (discinesia ciliar). E mais tarde uma sinusectomia, para melhorar a drenagem da secreção.

No mesmo ano, fiz uma cirurgia (HTA completa), devido endometriose. E ao longo dos anos, venho fazendo tratamentos para bronquiectasias, osteoporose, artrose, fibromialgia, sinusopatia e narcolepsia.

No ano de 2017, foram feitos outros testes para concluir o diagnóstico de discinesia ciliar.
Ser portadora de discinesia ciliar e bronquiectasias, me faz pensar de como é difícil conviver com tais patologias. O dia a dia não é nada fácil, tem secreção e tosse todos os dias, causa indisposição, dores no corpo, falta de ar e cansaço aos pequenos esforços.

Exige cuidados constantes: Fazer inalações e fisioterapias respiratórias duas a três vezes por dia, para expelir a secreção que acumula nos pulmões, tomar remédios contínuos e fazer reabilitação pulmonar duas a três vezes na semana, isso ajuda a controlar as exacerbações e internações.

O portador de bronquiectasias, não aparenta ter a doença, por isso muitas vezes somos julgados pela aparência. Muitos não imaginam o quanto é difícil ter uma vida profissional e social. O quanto é constrangedor não passar nos exames para admissão de um emprego e quando consegue, ter dificuldade de se tratar, se esconder quando está em público, porque a tosse vem de repente e dependendo onde estiver não encontra um lugar pra jogar a secreção.

Sempre tive vontade de dizer ao mundo o que é essa doença e que ao contrário que eu pensava quando ainda era criança, não estou sozinha, pois, conheci outras pessoas que também tem a doença e que como eu buscam respostas. E esta página foi o meio que encontrei de fazer isso, e digo que não seria possível se não fosse o apoio que encontrei nos médicos que me atendem, na minha família e amigos.

ARACIEL MOUTINHO

4 Comentários

  1. Maria Divina Lima de Almeida

    Araciel que orgulho de ver minha amiga ,com tanta inteligência E simplicidade.com um canal que vai ajudar tantas pessoas,enfrentar o conhecimento,

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  2. Sinto muito orgulho de ti, não só pelo o que você enfrentou até aqui, mas também por saber o quanto temos de ser fortes e batalhadoras para conviver com todos os sintomas da nossa doença. Só nós sabemos o quento “Somos guerreiras”.

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