menos de 1 minuto O mês de fevereiro, é importante para intensificar a divulgação e visibilidade das doenças Raras. É o momento em que nós, visíveis e invisíveis, damos as mãos para que juntos possamos dar um mesmo grito. Juntos somos mais “Fortes”. Que sejamos vistos e lembrados, como uma família que apesar dos caminhos difíceis que temos que trilhar, nos sentimos “Gigantes”⚘#somosfortes#somosgigantes#AliançaRara#TodospelosRaros#Discinesiaciliar#Kartagener#Bronquiectasia @abranhi1 @ciencia.rara@vidasraras @convivendocomdoencasraras

1 minuto O cuidado do paciente com doenças supurativas em contato com outro portador da síndrome respiratória. Infecção cruzada é causada pela transferência de microorganismos de um objeto ou pessoa para a outra.Pessoas com infecções recorrentes do trato respiratório, portadores de doenças raras como Fibrose Cistica, Discinesia Ciliar e as demais causas de Bronquietasias, apresentam suscetibilidade de contagio devido ao uso constante de corticosteróides e antibióticos de forma crônica, que alteram a flora bacteriana normal, facilitam o desenvolvimento rápido de certos agentes agressores que Continue lendo

menos de 1 minuto Falta só 1 dia para o Especial de Natal dos Raros. Será um dia lindo, cheio de votos de esperanças e dias melhores.Contamos com você para assistir e participar ao vivo, com transmissão pelo Youtube do Instituto Vidas Raras.Compartilhe em suas redes sociais. Marque a gente: @VidasRaras #LandauEspecialdeNatal #Unidos #VidasRaras #NataldosRaros

menos de 1 minuto Com professor de fisioterapia respiratória Leandro Camargo, Tatiana do grupo DCP e Sandrinha do grupo BQT. Participe fazendo perguntas. Acesse Facebook: Convivendo com Discinesia ciliar primária/Kartagener/Bronquiectasia.

menos de 1 minuto 18 de outubro/2020 Ao meu especialista, com carinho, 😷Sua capacidade intelectual e humana com sabedoria me conduz na jornada da vida e como uma mão amiga, me incentiva a prosseguir nos momentos que enfrento minhas maiores dificuldades… 🩺A cada respiração do meu dia a dia, você me ajuda a ir além e a respirar o ar da vida, a superar meus próprios limites quando há uma crise instalada…. 🙏🏻Você tem um dom especial, digo que é Divino, de melhorar a Continue lendo

1 minuto Mês de Conscientização A discinesia ciliar primária, também conhecida como DCP, é uma doença respiratória rara caracterizada por bronquiectasias com secreção abundante, sinusite crônica, otite e infertilidade na vida adulta em alguns casos.🤧🦻🏼 🦠Nesta doença, o movimento dos cílios, que são uma espécie de “pequenos pelinhos” estão comprometidos. Eles estão presentes nas narinas, seios paranasais, traqueia, brônquios, ouvidos, colo uterino e trompas nas mulheres, canais deferentes e cauda dos espermatozóides nos homens🤰🏻🤷🏾‍♂️ Todos os órgãos do corpo humano que apresentam cílios, podem Continue lendo

menos de 1 minuto A DCP é uma doença Rara que acomete principalmente os pulmões, muito pouco conhecida. 🧡Outubro é o mês de conscientização.Acompanhe nossas redes sociais para saber mais e compartilhe. #OutubroLaranja #DiscinesiaCiliar #Kartagener #Bronquiectasia #Diagnostico #Tratamento #Concientização #TODOSpelosRAROS #VidasRaras

1 minuto Bronquiectasia é uma alteração das vias aéreas que ocorre após uma agressão contra os brônquios. Existem diversas causas de bronquiectasias, ou seja, diversas doenças e agressões diferentes podem cursar com brinquiectasias. A fibrose cística é uma delas. A fibrose cística é uma doença genética. Isso quer dizer que a pessoa já nasce com a doença. Existem formas mais leves quando a pessoa só passa a apresentar sintomas com idade mais avançada mas isso não quer dizer que ela tenha adquirido a doença ao Continue lendo