Sem categoria 0

1 minuto Participar do Simpósio no Rio, foi uma experiência de muito aprendizado. Foi falado muito em como o SUS tem enfrentado a demanda de tantas doenças Raras, principalmente , como é atendido um paciente Raro que chega à uma unidade de saúde. Se os médicos estão preparados para receber este paciente, e a necessidade de um diagnóstico precoce para melhor atender. Doutora Christiane Martins, falou sobre Narcolepsia, uma doença Rara a qual sou portadora também. Colocou a dificuldade de diagnóstico, por ser uma Continue lendo→

Sem categoria 1

1 minuto Ser Raro não é nada fácil, e quando a doença é invisível parece ser ainda pior; ninguém vê e nem acredita. O sofrimento, a dor, a angústia, a solidão, o sentir-se excluído, nos faz pensar que não temos e não somos nada. O Instituto Vidas Raras, nos abre uma grande porta, nos acolhe. No Encontro Todos Pelos Raros em 27 de fevereiro de 2020, encontramos muitos que são iguais a gente de um jeito diferente, então já não estamos só. Percebemos que Continue lendo→

Sem categoria 0

menos de 1 minuto No mês de fevereiro ocorrerá o 10º encontro TODOSpelosRAROS e pela primeira vez pacientes com BRONQUIECTASIA e DISCINESIA CILIAR PRIMÁRIA serão representados.  #TodosPelosRaros #Bronquiectasia #BronquiectasiaMihaVidaMinhaLuta #DiscinesiaCiliarPrimaria Local do Evento Alterado Acesse o link abaixo e se inscreva: https://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754?fbclid=IwAR2vO–pPSh41yQ4WxzOKQy72sXc5mrABkUh2qeKeWkmfm8_4uaNtpgPQ4I

Sua História 0

38 minutos Janiele e Valdivani Silva Minha história: Meu nome e janiele esposa de valdivane Silva a 14 anos descobrimos a bronquiectasia mas e desde criança ele tem mas descobriu com 26 anos hoje ele tem 38 anos usa oxigênio em casa a 14 anos só tem 20% de pulmão agente vive mas enternado do que em casa nos temos o filho de 9anos pelo milagre de Deus nos não podia ter filhos ele teve o covid mas Deus e fiel que ele tá Continue lendo→