Simpósio Doenças Raras e Neurologia. UERJ

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Participar do Simpósio no Rio, foi uma experiência de muito aprendizado.

Foi falado muito em como o SUS tem enfrentado a demanda de tantas doenças Raras, principalmente , como é atendido um paciente Raro que chega à uma unidade de saúde. Se os médicos estão preparados para receber este paciente, e a necessidade de um diagnóstico precoce para melhor atender.

Doutora Christiane Martins, falou sobre Narcolepsia, uma doença Rara a qual sou portadora também. Colocou a dificuldade de diagnóstico, por ser uma doença que a pessoa acometida sente sono excessivo e pode ser confundida com outras patologias ou mesmo preguiça.

Sabemos que ainda falta muito, porém quando estamos juntos para discutir e buscar respostas e Políticas Públicas para um bem comum, acreditamos que é possível mudar este cenário.

Meus agradecimentos à Presidente da ABRANHI na pessoa de Ana Braga, que me convidou para este evento e à todos que trabalhou para que o mesmo acontecesse.

PARTICIPAÇÃO NO EVENTO SOBRE “SÍNDROME DO SONO INSUFICIENTE” ainda no Rio de Janeiro.

Organizado pela Associação Brasileira do Sono “ABS”

Neste encontro, os participantes na sua maioria eram médicos: Neurologistas, Pneumologistas, Fisioterapeutas, Psicólogos…

Nos trazendo a importância de uma equipe multidisciplinar para tratar uma doença crônica e Rara.

A doutora Joana, alertou sobre a importância de se dormir bem, para produzir mais e evitar doenças:

“As pessoas se privam do sono por conta própria”, “Quanto mais acordado mais O2 se consome”.

O uso de aparelhos eletrônicos, muita iluminação, crianças com agenda cheia, sem tempo pra descansar:

Podem prejudicar o sono, trazendo doenças como a depressão, psicose e ansiedade.

Agradecimentos mais uma vez à Ana Braga, à doutora Andrea Bacelar, doutora Christiane Martins e à todos que trabalharam no mesmo.

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