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Em setembro de 2022, eu participei de um estudo de um novo medicamento para bronquiectasias. Este estudo foi feito em vários centros de pesquisas, no entanto, eu participei junto com alguns amigos dos grupos de Discinesia Ciliar Primária DCP e Bronquiectasias, em Blumenau Santa Catarina.
Comecei a medicação exatamente dia 19 de setembro de 2022 e terminei em 25 de setembro de 2023. Sobre o estudo, o que me trouxe de bom? A minha secreção começou a diminuir a partir de quinze dias do início do medicamento, também foi ficando mais clara e tinha dias que nem tinha secreção. Quanto aos chiados também diminuíram muito e a fadiga também, já não havia mais tosse. É como se eu não tivesse mais a bronquiectasia.
Efeitos colaterais? Um grande ressecamento na pele, especialmente nos pés. Fui levada pelo estudo à uma dermatologista em Blumenau, que me passou um creme para atenuar os efeitos dermatológicos, causados pela medicação.
Posso dizer que o ano que passei tomando o remédio do estudo, foi o melhor ano da minha vida. Não tenho dúvidas que eu tenha tomado a medicação e não o placebo, pois as mudanças foram muito claras. Mas nada foi confirmado, quando fazemos esses testes, não podemos saber o que estamos tomando. Durante este tempo, não tive se quer uma internação por exacerbação, muito ao contrário de antes da medicação, internava pelo menos duas vezes ao ano, tive exacerbações leves e uma mais forte, por ter contraído a influenza. Nesse período conseguia sair sem me preocupar tanto com o tratamento, sentia meu peito mais livre das secreções, livre de tantos chiados, leve como nunca havia sentido em minha vida. O que ainda me limitava e ainda limita é o cansaço aos pequenos esforços, pela queda da saturação.
Quando a medicação foi cortada por chegar ao fim, ainda fiquei 32 dias como se ainda a estivesse tomando. Depois disso, meu peito começou a chiar, apareceram os roncos; o peito cheio de secreção, comecei a tossir e colocar grandes volumes para fora.
Em 29 de novembro de 2023 internei por 10 dias com pneumonia, tive alta e voltei internar em 17 de dezembro com exacerbação infecciosa por mais 12 dias. Essa situação, só reforça a minha desconfiança de que realmente, eu estava tomando o brensocatib.
O novo medicamento vem trazer esperança para todos que sofrem com a bronquiectasia, (exceto pela FC), porque pelo que entendi ele diminui a frequência das infecções e isso é muito bom para que tenhamos melhor qualidade de vida.
Agradeço aos médicos pesquisadores e os laboratórios que se empenham em desenvolver medicamentos novos para doenças crônicas.
E assim, sigo ansiosa pela chegada do medicamento para todos.
