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Janiele e Valdivani Silva

Minha história:

Meu nome e janiele esposa de valdivane Silva a 14 anos descobrimos a bronquiectasia mas e desde criança ele tem mas descobriu com 26 anos hoje ele tem 38 anos usa oxigênio em casa a 14 anos só tem 20% de pulmão agente vive mas enternado do que em casa nos temos o filho de 9anos pelo milagre de Deus nos não podia ter filhos ele teve o covid mas Deus e fiel que ele tá contando a história.

Minha história:
Olá!!
Me chamo Verônica, tenho 32 anos e resido em Vitória, Espírito Santo. Minha luta contra as doenças respiratórias são desde sempre. Durante a infância as internações eram constantes, pneumonias de repetição o tempo todo, crises atrás de crises.
Durante esse processo, as pessoas usavam um termo que eu nunca gostei, eu era uma criança “doente”, eu nunca aceite isso. Mas a coisa era séria, e não podia tomar chuva, não podia tomar muito sol, não podia pegar friagem, sereno. Caso contrário era “cama” na certa. Febre, dor no corpo, tosse excessiva e muita, muita secreção.
Enfim, faço acompanhamento com pneumologista desde sempre. Mas até então, o diagnóstico era Asma. Depois dos 18 anos precisei procurar outro pneumologista porque a médica que me acompanhava era pneumo pediatra. A partir daí passei por vários outros pneumologistas, até chegar ao diagnóstico de bronquiectasia. Eu tinha mais ou menos uns 20/21 anos. A médica me olhou e disse: O que você tem, não é pneumonia, você tem uma doença chamada bronquiectasia, e é por isso que sempre fica internada. Você precisa tratar isso, caso contrário, quando você tiver 25 anos não vai aguentar subir uma escada. Meu Deus, que desespero. Pensa numa pessoa que chorou. Eu não tinha muito entendimento da doença, era muito nova, e nesse momento passa tanta coisa na cabeça: Será que eu vou morrer? Será que posso ter filhos? Minha vida social, como vai ficar? Foi um desespero só. Mas não tem jeito, temos que aprender a conviver. Hoje eu continuo o tratamento da doença com uma pneumologista. As crises raramente acontecem, mas a tosse e a secreção excessiva são rotina. No momento faço uso de bombinhas e fisioterapia respiratória, a médica optou por tirar um pouco o antibiótico. Confesso que tenho muita dificuldade em tomar remédio, eu sou meio resistente a isso, mesmo sabendo que preciso. No fundo, eu não consigo aceitar que eu tenho uma doença, e que os remédios são pra sempre. Tenho muita, muita dificuldade em lhe dar com isso psicologicamente.
Tenho um filho de 5 anos. A gravidez foi bem complicada por conta da restrição de medicamentos. Com 7 meses tive uma pneumonia, fiquei internada por 18 dias, mas graças a Deus deu tudo certo. Durante a gravidez, numa crise, eu comecei a escarrar sangue (até hoje isso aconteceu umas 4 vezes), fiquei desesperada, porque foi a primeira vez que isso aconteceu, mas a médica disse que era normal, que pode acontecer por causa da bronquiectasia. Fiz um exame de tuberculose, só pra descartar a hipótese mesmo. Graças a Deus deu negativo. Mas foi desesperador, fiquei isolada uns 4/5 dias. Imagina, grávida, sozinha, com suspeita de tuberculose. Chorava dia e noite. Mas deu tudo certo. E apesar de ter nascido de 8 meses, meu filho é super saudável. Mas a médica me aconselhou a não engravidar mais.
Hoje, não vou dizer que tenho uma vida normal porque não é possível. Mas é quase normal.
Estudei, me formei, por incrível que pareça sou formada em Educação Física. Tenho vida social, pratico atividade física e por aí vai.
O que mais me incomoda é o constrangimento. A tosse, a secreção. Quem me conhece, quem convive está acostumado, mas os demais não. Eu vejo que quando eu tusso, principalmente agora nessa pandemia, as pessoas me olham meio torto, fazem cara de nojo. As vezes até se afastam. Sem falar nos comentários: “Nossa você tá ruim em, tem que procurar um médico.” , “Nossa, e essa tosse de cachorro aí?” “Você está gripada?” “Nossa, você tá tossindo a bessa né?”… As vezes você tem que engolir o catarro porque tem muita gente perto, e você fica meio que com medo do julgamento das pessoas.
Eu já deixei de fazer viagens longas porque sabia que uma hora iria dar vontade de tossir e eu iria fazer como? Eu já deixei de dormir na casa dos outros por vergonha. Quando eu era criança, tinha um tio meu que não gostava que eu dormia na casa dele porque eu tossia demais a noite. Como que uma criança vai entender isso? É muito complicado.
Mas enfim, sabemos que não é fácil, mas a vida continua. As crises não estão mais como antes, hoje é difícil eu ter, mas às vezes acontece. Acho que a prática de exercícios me ajudou muito. Tento manter a qualidade de vida da maneira que posso. Às vezes bate umas neuras, a gente se revolta, acha que vai morrer e tals. Mas depois passa. Vida que segue, problemas todos nós temos. “Em tudo dê graças”, porque “até aqui nos ajudou o Senhor”. Hoje eu tenho a oportunidade de cuidar e criar meu filho e é isso que não me deixa desistir. Sou muito grata a Deus por isso.
Essa é minha história e fiquei feliz em poder compartilhar. Abraço a todos!! ??

Veronica.

Minha história:
Olá!
Chamo-me Andreia, 44 anos e vivo em Faro (Portugal).
Nasci com morte aparente e logo com dificuldades respiratórias. A minha infância foi sempre doente, sempre no médico. Toda a vida estive constipada, sempre com tosse e expectorando. Além disso nasci com visão inferior a 0,04% e com surdez. Fui uma menina com muitas dificuldades na aprendizagem na escola, mas mesmo assim nunca perdi ano nenhum e me graduei em Biologia e em Flauta Transversal. Podem me ouvir tocar em www.duoemsolmaior.com
Mesmo com esses problemas, e apesar das condicionantes, fiz a vida normal, evitando situações que me fizessem adoecer, nomeadamente evitando as infecções respiratórias.
Quando casei, pensámos em ter um filho. Mas como os meus pais são primos em primeiro grau e eu nasci com tantos problemas de saúde, resolvemos ir a uma consulta de genética e de planeamento familiar. Por conta dos exames que fiz, deu Síndrome de Kartagener, Discinesia ciliar primária, rinosinusite, bronquiectasias focais e destrocardia com situs inversus total.

Sempre vivi mais ou menos bem. Fui operada às cataratas que tinha e tenho visão a 99%. Há pouco tempo comecei a ter exacerbação e infecções respiratórias mais frequentes com hemoptises. Os médicos me disseram que é o desenvolvimento normal da doença.

E aqui estou neste grupo maravilhoso, lendo e partilhando testemunho.

Andreia Severino

Ola, sou Franciane do Rio de Janeiro

Minha história: Tenho 44 anos e descobri a bronquiectasia a dois anos, tive um linfoma(câncer no sistema imunológico) e precisei fazer radioterapia no pulmão mais ou menos 6 anos e por isso desenvolvi a bronquiectasia. Tenho no lado esquerdo e com secreção , está controlada , tenho sempre secreção carregada porém de fácil controle com nebulização e Bombinhas , não tenho episódios frequentes de febre , somente secreção e muita tosse quando estou na crise, o que me incomoda muito é a questão de não poder fazer muito esforço por conta da falta de ar, no mais , a gente aprende a conviver e vivo normalmente, faço acompanhamento com pneumo do INCA.

Franciane

Minha história:  Olá galera, tudo bem? Meu nome é Martinho, tenho 22 anos e sou natural de São Luís /Maranhão. Descobri minha bronquiectasia e asma há 7 anos, mas pode ser que eu já tenha desde a infância, causada por uma doença rara ( Discinesia ciliar ou FC). Durante toda a minha vida a parte mais difícil que eu passei foi na infância, visto que tive várias internações decorrentes de pneumonia, gripes, cansaço, tosse, dor de cabeça, garganta inflamada e outras infecções pulmonares… tempos difíceis que eu passei, porém eu tenho muita Ousadia e nunca deixei me abater por isso, apesar do sofrimento eu tento ficar de pé. Mas em 2010/2011 foi um tempo triste para mim, visto que tive uma pneumonia muito forte e ainda tive a infelicidade de pegar a gripe H1N1, fui parar na UTI, alguns lugares se chama CTI parece, fiquei em coma, entubado, os médicos já tinham perdido as esperanças em mim e já tinha avisado a minha mãe que a minha situação era complicada, só Deus para me tirar daquela situação e mandaram minha mãe comprar o caixão pq dali eu só ia sair se fosse nele… Mas Deus é maravilhoso e fiel ele me salvou, ele ouviu as orações da minha mãe e de todas as pessoas que estavam orando por mim, saí daquela situação pois Deus tinha algo para minha vida… entretanto ficou uma sequela muito grande no meu pulmão, na qual sempre que eu tenho uma infecção se faz necessário eu ficar usando oxigênio através do cateter.. Desde esse dia eu mudei, virei evangélico, comecei a estudar mais e a vida passou a ter um propósito diferente, onde todos nós temos um chamado. De lá pra cá tive alguns altos e baixos por conta da doença, que ainda insiste em me derrubar, já sofri bastante por conta da doença que apresenta problemas graves e irreversíveis além de medicações, cuidados etc… Mas tenho fé que vai melhorar e que tudo isso vai acabar pois o cansaço é grande e as vezes quase insuportável. Mas Deus é maior e tá me dando força pra vencer dia após dia. Bjs e abraços até mais.

Martinho

Minha história: Ola eu me chamo Adenice , nasci em Anápolis Goiás no dia 01 / 11 / 64. Estou com 54 anos, desde criança tenho asma crônica , e na época os meus pais não fizeram o tratamento adequado. Se optava mais por simpatia , sempre tive uma tosse crônica, com secreção, até que as pessoas me alertaram que aquela tosse não era normal , foi ai que procurando um pneumologista , ele me pediu uma tomografia e outros exames e o resultado foi que eu estava com bactéria e fungos nos pulmões, ai tomei os antibióticos e depois do tratamento estava perdendo muito peso perdi 18 quilos, o médico pediu uma broncoscopia e foi constatado que estava com tuberculose, fiz o tratamento de 6 meses, e fiz outra tomografia e estava curada, isso foi em 2013, quando foi em 2015 a tuberculose voltou, ai fiz novamente o tratamento e sempre acompanhado de exames, e Graças a Deus fiquei curada da tuberculose, e fazendo outra tomografia, fui diagnosticada com bronquiectasias nos dois pulmões, devido as sequelas da tuberculose, porem com mais proporção no pulmão direito, ai o médico sugeriu que eu fizesse uma cirurgia, retirar parte do pulmão direito. Então ele pedindo os exames pra operar, me solicitou um exame chamado Cintilografia pulmonar, ai com o resultado desse exame, ele disse que não arriscaria fazer a cirurgia porque eu poderia não aguentar, e vir a falecer na mesa, ou ter que ficar meses na UTI e pegar uma infecção, ai decidimos optar pelo tratamento continuo, mas essa doença nos limita muito, quase não aguentamos fazer os serviços de casa por causa da falta de ar e das fraquezas que ela nos causa. Essa é a minha historia abraços a todos.

Adenice Macedo

Minha história: Meu nome é Noemy tenho 35 anos, sou casada natural de Feira de Santana inteiro da Bahia. Tenho bronquiectasia desde que nasci. Lembro-me de quando era pequena vivia resfriada ou gripada, cansava muito e era tratada como uma pessoa asmática. Vivia com uma tosse produtiva, muita secreção e febre. Aos 14 anos comecei a ter febre todos os dias no mesmo horário, ficava o dia todo bem e as 18:30 a febre começava, até que a minha mãe me levou ao hospital e lá eu fiz o meu primeiro raio X, o médico do hospital deu diagnóstico de pneumonia, comecei com o antibiótico a febre foi diminuindo. Só que depois que acabou o remédio eu voltei a ficar com os mesmos sintomas e então a minha mãe procurou um pneumologista e um hospital público, falaram que eu precisava fazer tratamento para tuberculose, sendo que o exame de escarro deu negativo, fiz o tratamento por 06 meses e quando acabou a mancha no pulmão continuava. No ano 2000 mil me mudei para Salvador, foi aí que eu descobri a doença fui para outra pneumologista e ela pediu uma série de exames e então deu o diagnóstico da doença, a minha saga de febre e falta de ar continuava, muito antibiótico nessa época. Foi então que a minha médica falou que eu precisava fazer uma lobectomia e tirei 10% do pulmão direito, não foi fácil a recuperação e os drenos, eram dores horríveis e só Deus sabe o que eu passei naquela época. Em 2010 eu engravidei do meu filho, acredito que foi a melhor época da minha vida, a minha gestação foi tranquila e um verdadeiro milagre de Deus, meu filho veio ao mundo com 3, kilos e 300 gramas, lindo e saudável e eu por incrível que pareça eu amamentei ele por 1 ano e 10 meses. Um verdadeiro milagre, achava que nunca iria ser mãe.

Hoje vivo entre altos e baixos com a doença com uma rinite crônica e uma sinusite crônica, depois de 4 pneumonia era 3 internações eu vivo em alerta, pois com essa doença o risco de infecção é grande! Espero que daqui alguns anos consigam descobrir uma cura para essa doença, o que me dói é a falta de informações que as pessoas não tem, o governo não ajuda e não divulga sobre ela, convivo constantemente com as pessoas achando que eu tenho uma doença contagiosa.

Noemy

Minha história: Olá me chamo Adriana, nasci e moro no R.S e tenho 49 anos. Nasci com uma má formação chamada de sequestro pulmonar. Aos dez anos de idade precisei ser operada para retirar parte inferior do pulmão esquerdo (um pouco mais de um lóbulo). Depois disso tive uma vida tranquila, brinquei muito, perturbei a vida dos vizinhos junto com minhas irmãs e primas. Estudei, fiz curso, sempre tive certa limitação para correr e alguns esforços, mais estava ótima. Aos vinte anos tive uma tuberculose, adquiri pelo contato com uma patroa que teve a doença. Foi muito difícil chegar ao diagnóstico, pois, me trataram para pneumonia e isso tardou o inicio do tratamento; tratei por seis meses e fiquei curada, porém fiquei com sequelas (as bronquiectasias). Tem sido muito difícil lidar com as limitações que essa doença traz, não consigo mais trabalhar devido os sintomas. Tenho infecções com muita frequência, mesmo usando vários tratamentos e fazendo fisioterapia duas vezes ao dia, também sangro com muita frequência e isso é assustador. Sofro muito e estou muito abalada emocionalmente, pois, gostaria de ter vida normal ou o mais próximo disso. Mas vivo um dia de casa vez, esperando em Deus para que surja algum medicamento que possa nos ajudar a ter a cura desse mau, pelo menos melhorar muito nossa qualidade de vida. Tenho muitos planos para a minha vida e sei que com a ajuda de Deus conseguirei realizá-los.

Adriana Klippel

Minha história: Me chamo Sandra tenho 35 anos moro no Paraná tenho Bronquiectasia bilateral. Descobri faz 4 anos. Além de Bronquiectasia tenho Enfisema Pulmonar Bronquite asmática sinusite e renite. Minha mãe me contava que eu vivia mais internada do que em casa já nasci com pneumonia com sangue pelo nariz vivia mais na UTI, 15 dias em casa 15 dias no hospital. Sempre tive tosse e hoje estou nessa luta, mas nunca desisti. Positividade para todos portadores de Bronquiectasia.

Sandra Matos

Minha história: Oiii me chamo Denise tenho 34 anos e descobri a doença com 8 anos de idade. Tudo indica que foi seqüela da DISCINESIA CILIAR. Sofri muito pra entender o porque comigo, cheguei a me questionar se um dia eu iria me casar por conta dessa doença e ter filhos, pra mim era impossível! Mas minhas expectativas foram além, pois Deus fez acontecer o que eu tanto desejava( não por ser melhor, mas por ter um propósito por detrás disso). Hoje sou casada e tenho um bebê de 1 ano e meio que é alegria da casa; nosso Miguel . Acredito que o segredo dessa vida, é viver com intensidade e amor, fazendo o que gosta. Sendo assim com a doença, ou não, a vida fica menos cansativa para se viver e respiramos um ar mais puro e limpo…mesmo que nosso pulmão não esteja limpo o suficiente, podemos ter um coração leve e livre de secreções, que a vida pode nos trazer… tudo depende da forma que enxergamos as adversidades da vida. Vamos fazer nossa fisioterapia de cada dia filtrando e jogando pra fora tudo que nos faz mal e deixando só coisas boas e ajudando o nosso amigo e querido Pulmão a lutar contra a bactéria de cada dia.

Viva um dia de cada vez!!!

Denise Silva Peixoto Cavalcante

Minha história: Olá, me chamo Gilvens. Sou mãe da Giovana. Ela tem 3 meses e foi diagnosticada com síndrome de kartagener ou discinesia ciliar primária. Ela nasceu no dia 17 agosto de 2019, permanecendo 46 dias em UTI neo natal. Ela chegou a ir para o quarto comigo, mas devido a um engasgo por acúmulo de secreção ela foi para UTI neo. Após várias atelectasias e o parecer médico de um pneumologista e alguns exames, foi fechado o Laudo por exclusão. Hoje ela tem 3 meses, 4 internações fora o tempo de UTI neo. Já deu bronquiolite, pneumonia de repetição. Não faz uso de oxigênio contínuo, mas devido essas crises tem usado com muita frequência. Gostaria de algumas dicas, principalmente se for relacionado a bebês que tenham SK. Agradecida.

Gilvens

Minha história: Meu nome é Aline Melo, tenho 33 anos, sou de Gravataí- RS. Tenho Discinesia Ciliar Primária desde que nasci. Bronquiectasia bilateral, sinusite crônica, colonizada por pseudomonas, asma predominantemente alérgica, aspergilose bronco pulmonar alérgica, hérnia de disco (todas decorrentes da DCP). Aprendi a adaptar o meu tratamento a minha rotina diária, além das medicações, faço fisioterapia respiratória três vezes ao dias, para isso precisei abrir mão de algumas coisas em prol de uma melhor qualidade de vida. Atualmente não trabalho, fiz minha faculdade a distância, não posso sair de casa quando está frio, preciso evitar mudanças de temperatura, não tomar bebidas geladas, evitar cheiros fortes, como produtos de limpeza, fumaça, perfumes etc. Tudo para evitar crises e novas infecções.

Aprendi com a doença a dar valor às coisas simples da vida, reclamar menos e agradecer mais, pois apesar das limitações ainda posso fazer muitas coisas legais. Encarar a vida com uma doença rara não é fácil, mas com o apoio da família e amigos tudo se torna mais “leve”. Graças a Deus, sempre tive apoio das pessoas que amo.

Divulgo a Discinesia Ciliar e temas correlatos através da minha página nas redes sociais fornecendo suporte e direcionamento a pacientes e familiares.

Aline Melo

Minha história:

Olá, me chamo Gislene  sou de João pessoa e tenho 27 anos.
Bem,eu descobri que tinha bronquiectasia congênita a 7 anos mas, eu tenho desde nascença, fui a varios clínicos mas até então cheguei a um clínico que constatou essa doença e me encaminhou para o especialista, no caso para um PNEUMOLOGISTA, daí então através do exame (Tomografia) foi que ele deu a certeza e daí iniciei os tratamentos com xaropes, antibiótico, nebulização e etc ... 
Passei mais ou menos uns 5 a 6 meses de tratamento em casa , mas daí eu não estava aguentando mais tomar remédios e aí ele me encaminhou para o cirurgião torácico para fazer a cirurgia de lobectomia para a retirada das bronquiectasias ...  Aaah só lembrando que eu tenho nos dois pulmões.
Aí fiz a primeira cirurgia no pulmão esquerdo no ano de 2013 e a segunda cirurgia no pulmão direito daí então, fiz mais tratamentos e fui melhorando, hoje posso dizer que estou bem, mas ainda faço tratamento quando estou na crise, hoje em dia sinto falta de ar.

--- aah e sem falar que eu adquiri BRONCO ESPASMO  E SINUSITE FORTE, e estou fazendo REABILITAÇÃO PULMONAR na clinica, e fisioterapia em casa, mais de dois em dois meses faço consulta com o meu pneumologista, enfim....
Hoje posso dizer para vocês que dá para viver bem se fizer tudo certinho!! :) E ter muita fé ?
Deus abençoe a saúde de cada um de vcs.

Gislene Machado

Minha história:
Olá, meu nome é Maíra tenho 28 anos. Sou natural de Teresina PI, mais atualmente moro em São Paulo por motivos de tratamento e estudo.
Nasci bem de Saúde mas no dia seguinte apresentei um quadro de broncopneumonia, fiquei uns dias na incubadora mas logo tive alta. Depois no decorrer da minha infância apresentei muitos episódios de gripes e infecções respiratória de repetição, os médicos nas consultas sempre dizia que era asma ou gripe, minha vó na minha infância me tratava com remédio caseiro e ervas medicinais pra ter uma melhora significativa, mas sempre piorava e tinha mal estar, depois na adolescência passei pelo pneumologista pela primeira aos 15 anos de idade e fui diagnosticada com Bronquiectasia nos dois pulmões, na qual não poderia realizar cirurgia porque seria uma operação de risco, fazendo somente uso de antibióticos e broncodilatadores de uso contínuo, o mesmo passou fisioterapia respiratória. Depois com o passar do tempo tive minhas crises e as vezes tive que ir para a urgência tomar medicações na veia, passei no pneumologista novamente e o mesmo recomendou buscar tratamento avançado em São Paulo, vim para São Paulo e meu pneumologista passou uma bateria de exames para descobrir a causa, com resultado hoje tenho Hipertensão pulmonar, asma, sinusite e Bronquiectasia.
Sendo que com os últimos exames há suspeita de Discinesia ciliar, hoje faço tratamento com medicamentos de uso contínuo e fisioterapia respiratória 3 a 4 vezes por semana com acompanhamento da fisioterapeuta, e acompanhamento com pneumologista e cardiologista a cada 2 meses. Tento viver uma vida normal com os estudos, apesar de ter infecções e crises de repetição, febre, tosse, dor e dificuldade de respirar que incomoda muito meu dia dia, tento levar minha vida como posso e luto por cada objetivo meu apesar de as vezes a Bronquiectasia e as outras doenças atrapalharem, não desisto nunca. Essa é minha história de vida e luta pela vida. Abraços.

Maíra Jesus

Minha história:
Olá me chamo Gilcele moro em Macapá/Ap mais prefiro (celle) tenho Bronquiectasia bilateral como dizem os médicos em estados avançados. Descobri a sete anos atrás, mais desde os 9 anos sempre tive umas tosses feias, aos 15 minha professora de história não deixou eu entra na sala de aula por conta da tosse, achava que era tuberculose, fui então para um hospital fazer exames e descobri que não tinha tbm, mas sim pneumonia bilateral, enfim, voltei pra escola novamente, fiz todos os tratamentos mas a tosse não passava, o médico achava que era uma simples gripe e sempre me mandava de volta pra casa. Quando foi em 2012 em fevereiro, passei muito mal tbm, tinha perdido muitos kg, cheguei a pesar 32kg, enfim, passei mal levaram pra um posto de saúde lá piorei, fiquei quase sem ar me colocaram no oxigênio depois me levaram pra um pronto socorro, lá chamaram o pneumologista que pediu a TOMOGRAFIA DO TÓRAX e lá constataram que eu tinha a Bronquiectasia em estado avançado. Eu vivia mais internada do que em ksa já parei na UTI, já tive na beira da morte mas enfim, Deus é bom e me deu a chance de viver novamente. Agora estou aqui contando minha história, recentemente engravidei mesmo tomando muitos antibióticos injetáveis, minha Bonequinha veio ao mundo linda e saudável. Ela vai fazer 2 anos e eu depois que tive ela não fiquei mais internada, sempre tomo meus remédios continuamente nunca parei. Além da Bronquiectasia tenho rinite, sinusite e outras coisas . E enquanto houver vida eu sempre estarei lutando por ela.

Gilcele Martins

Minha história: Olá! O meu nome é Melanie, tenho 24 anos e sou natural de Braga, Portugal. Nasci em Zurique, Suíça. Uma bebê completamente saudável. Infelizmente tive o azar de contrair uma gripe com um ADENO VÍRUS que evoluiu para pneumonia. Tive febres altas vários dias, sempre com os meus pais a irem comigo para as urgências. Até que um dia na urgência passei para os cuidados intensivos, onde fui induzida a coma e fiquei com 100% do pulmão direito danificado e 95% do pulmão esquerdo. Quase morri, agradeço a equipa médica que nunca desistiu e acabou por me salvar. Hoje fruto dessa pneumonia desenvolvi Bronquiectasias e asma crónica. Tenho uma vida praticamente normal, faço medicação (symbicort, spiriva, miflonide, filotempo e montelecausto) e reabilitação respiratória e sou seguida no Hospital de Braga aqui em Portugal. Tenho que agradecer do fundo do meu coração a esta médica que me tem ajudado a ter uma qualidade de vida super incrível! Felicidades a todos! E realmente é verdade “quem vê caras não vê pulmões”!

Melanie da S. Rebelo

Minha história: Olá, me chamo Wellington, nasci em 94 em São Paulo-SP, nasci saudável, porém aos um ano e seis meses tive gripe e pneumonia grave, fui internado e durante essa internação tive infecção hospitalar, seguido de diversas outras infecções respiratórias, tive ainda duas paradas cardiorrespiratórias ainda bebê. Desacreditado pelos médicos, minha família chegou a chamar o padre da paróquia do bairro para dar a extrema unção católica. Mesmo com esse cenário adverso, sobrevivi, segui com internações recorrentes, onde cheguei a passar um ano inteiro internado. A consequência desses quadros na infância foi bronquiectasia, bronquiolite obliterante, asma grave, rinite e desvio na coluna (devido ao grande tempo em cama de hospital). Após completar cerca de 10/11 anos, as internações tornaram-se menos frequentes e o quadro se estabilizou relativamente. Já havia sido encaminhado para acompanhamento com a equipe do transplante na infância, para analisarem, porém optaram por tratar clinicamente na época. Há algum tempo os exames demonstraram o avanço do quadro, e fui encaminhado novamente para acompanhamento com a equipe de transplante, realizado as consultas e exames, entrei na lista de espera, com confiança e esperança. Mesmo com dificuldades pela falta de ar, rápido cansaço, dores no corpo e quadros de crises, segui adiante e com ajuda da minha família, me formei na escola, realizei graduação e estou concluindo minha pós graduação. A bronquiectasia traz uma série de dificuldades no dia a dia, mtas vezes essas dificuldades não são vistas pelas pessoas que não são tão próximas. Um lance simples de de escada pode resultar em baixa na saturação, trazendo diversas consequências, as vezes é encarado como preguiça, desanimo, falta de vontade, mas apenas as pessoas que passam por isso sabem da real situação, do cansaço, da dor no corpo, dor de cabeça, fraqueza, vários remédios aos dia, varias inalações ao dia, fora o fato do “constrangimento social”, pois a bronquiectasia produz secreção, é preciso coloca-la para fora, pois não tira-la traz consequência dolosas, pessoalmente em mim pode dar febre, dor no estômago, maior falta de ar, chiado alto. Nem sempre é possível ter um banheiro próximo, ou outro local “mais adequado” e ai acontece os olhares de recriminação. Outro constrangimento para mim, é elevador, pois um lance de escada é extremamente cansativo, e moro no 1º andar do meu edifício, logo pego elevador para subir “um lance de escadas”, não é raro os olhares de recriminação de pessoas que não podem “perder” 20 segundos da sua vida. Digo para pessoas próximas que essa doença é dia a dia, um dia vc pode estar um pouco melhor, no outro, aparentemente sem motivo claro, estar mal, peito cheio, secreção, febril. É dia a dia de adaptação, disciplina e perseverança, para buscar não viver para a doença, viver com a doença, mas sem esquecer de aproveitar a vida mesmo com limitações, ouvir suas musicas, se relacionar, viajar, curtir a família, claro tudo dentro das limitações impostas pelo quadro, creio que o importante é tentar fazer o melhor dia após dia, com Deus no comando o transplante acontecerá, terão novas batalhas, novos desafios e novas conquistas. Acredito que seja isso =)

Wellington

Minha história:

Olá me chamo Denilsa mas muitos me conhecem como Denise, tenho 37 anos e moro em Fortaleza Ceará; sou casada tenho 3 filhos lindos, q são a minha vida. ??? Pois bem, tudo começou quando nasci, a minha mãe me disse q eu tinha nascido com problemas de saúde mais ñ sabia bem oq era. Na época q eu nasci não existia muitos recursos então, entre uma falta de ar q tive e muitas tosses a minha mãe me levou pro hospital e lá me internaram pra saber o motivo da minha falta de ar e as tosses frequentes; passei muitos dias e ñ descobriram nada. Dai em diante me internava cada vez mais, me se sentia muito desconfortável em falta de ar, cansaço, dores nas costas e tosse, ai la se vai pra muitas internações e nada descobriam. Quando já tinha meus 10 anos descobriram uma pneumonia muito grave mais ñ sabiam a causa dela e muitas internações, eu passava de 5 dias a 1 mês internada e dessa pneumonia q tinha frequentemente tomava remédios melhorava um pouco e voltava; cada vez q saia de casa pra brincar na rua, ir pra praia, mas sempre ñ entendia por que tanta tosse com muita secreção, bastante mesmo. Quando fiz meus 18 anos, casei e construí a minha família dai então, pensei quando vou ficar boa dessas dores nas costas, cansaço e tosse? Então tive a minha primeira filha com 19 anos, no meu resguardo tive muitos calas frios e ñ conseguia tomar banho tarde da noite, pois, tinha febres e muitas dores no corpo pensei q logo passaria aquilo que sentia. Fui ao médico e o mesmo disse que era pneumonia de novo, comecei a tomar remédios e melhorei. Passaram os anos e tive meu 2o filho 22 anos, como estava em tratamento ainda tive q parar um pouco até meu filho nascer, tudo bem tive meu filho voltei pro médico e iniciei o novo tratamento, pois o médico me pediu uma tomografia computadorizada pra saber como estava o meu pulmão e nunca fiz pois achava q era perda de tempo. Passados os anos com 31 ano engravidei novamente da minha 3a filha, dai tudo bem mais ñ era bem assim, não estava me tratando e a falta de ar cansaço, dores nas costas eram cada fez frequentemente, tive minha filha e quando ela tinha 1 ano e meio, o meu irmão q é enfermeiro me indicou um amigo dele q tinha conhecido no hospital e eu fui pra consulta com esse médico q foi um anjo pra mim, doutor Leonardo médico cirurgião comecei um novo tratamento mais avançado, como tomografia computadorizada urgentemente fiz vários exames, dai veio a minha tristeza, descobrir que tinha broncquiectasia nos dois pulmões e q ñ tem cura; me assustei muito. Na hora q recebi a tomografia, mostrei ao médico e ele me falou logo, vamos operar Denilsa, a sua broncquiectasia está muito avançada. Foi ai q operei a primeira vez em 29 de janeiro de 2018, passei 3 dias no hospital e conheci a Sandrinha Mattos q vi na Internet e que tem o mesmo meu problema, dai entrei no grupo q até hoje fez muita diferença na minha vida, pois, conheci muitas guerreiras e guerreiros, foi dai q tive forças pra lutar contra uma doença q não sabia q era tão grave, tive alta médica fui pra casa e com menos de 15 dias já estava fazendo as coisas em casa, com 20 dias pro meu desespero acordei muito cansada e ñ podia fazer nada q cansava muito rapidamente, liguei pro meu médico e ele me pediu pra ir imediato ao hospital q me operei e pra minha tristeza fiz um raio x e constatou água no pulmão que estava operado, tive que me internar as pressas, pois, ainda estava no pós operatório e deveria ter ficado em repulso absoluto e não fiz. Passei por mais uma cirurgia pra retirada de água no pulmão direito, então de 3 dias que passei na minha primeira cirurgia, na segunda no dia 20 de fevereiro de 2018 passei 28 dias internada porque o pulmão não queria fechar os pontos por dentro e vazava muito ar no dreno e o médico achou melhor os dias q passei, pra minha mais infinita tristeza saudades dos meus filhos, marido, casa e família; ???Chorava bastante a cada dia que passava naquele hospital. Mai o pior ainda estava por vir, o médico atestou que era melhor fazer uma pleurostomia que pra minha angústia que sentia, tinha que fazer, pois, era a solução pra eu voltar pra casa logo. Depois de tantos dias chorando sofrendo de tantas dores nas costelas por conta do dreno, então chega a hora de fazer a terceira cirurgia que eu já nem sabia que poderia sair dali com a saúde que eu tanto precisava, pra voltar para meus filhos. No dia 20 de março fiz a 3a cirurgia que foi a pleurostomia, sofri mais ainda, pois, quase não andava e passei 4 dias após a cirurgia e fui pra casa do meu irmão porque ele teria como me ajudar nos pós operatórios por ele ser enfermeiro. Meus filhos iam pra lá eu revivi, de novo mais uma vez eu tive uma infecção na pleurostomia e saia muito PUS da minha cirurgia das costas, tinha febre constantemente e novamente voltei ao hospital pra ver o que era e se poderia tomar remédios em casa, mas não foi bem assim, tive que passar 13 dias internada pra tomar antibióticos na veia, pra acabar com a infecção, quase fiquei louca não aguentava tantos dias internada e finalmente voltei pra casa, com a graça das santas Chagas de Jesus e nossa senhora de Fátima, pois, sou muito devota rezei muito os dias que passei no hospital, dai voltei pra casa. É, tive bastante cuidados em me levantar da cama, deitar e principalmente andar, porque o médico receitou caminhada na parte da manhã e fui fazendo as coisas direitinho e hoje, depois de 2 anos e 5 meses estou aqui com a fé que eu tenho em Deus, eu posso dizer que sobrevivi a isso tudo, graças à Deus e nossa senhora de Fátima, que não desistiram de mim e me colocou de volta pra minha família. Hoje vivo bem, falta de ar já não tenho e cansaço só se eu me esforçar muito, estou em casa com meus filhos minha família e agradeço a Deus todos os dias pela minha vida, a cada dia é um dia de Vitória que tenho. Agradeço à quem ler a minha história, pois, sou mais uma vitoriosa entre tantas que existem por todo o mundo. Obrigada Araciel por fazer esse blog pra nos conhecer melhor e como são as nossas vidas em vida real, pois, nunca tive a oportunidade de desabar tão bem! Fiquem com Deus, Deus abençoe a cada um de nós bjs bjs bjs e um abraço enorme a todas as minhas amigas do grupo Broncquiectasia e todos que tem o nosso problema, e não faz a menor ideia do que essa doença é capaz de fazer. Boa noite e até outro dia se Deus quiser ??????????????

Denilsa M S de Sousa

Minha história é simples . Nasci no interior da Bahia em uma fazenda do meu avô. Aí lá morava os vaqueiros de meu avô. Um menino filho deles pegou sarampo. Aí minha mãe inocentemente foi visitar eles. Aí na mesma noite eu minha irmã tivemos febre à noite . Passou dias, minha irmã sarou . Eu fiquei vomitando muito e tendo febre. Aí minha mãe me levou nos médicos e nada se resolvia. Até uma tia minha me pegou e levou pra São Paulo. Chegando lá me levou para o hospital São Paulo, foi lá que eles descobriram a bronquictasia. Aí tiraram meu pulmão direito. Fiquei 2 meses internado. Vim embora pra Bahia. Passei 30 anos sem sentir nada, vivendo vida normal. Quando foi no final de 2018 senti uma febre e falta de ar. Aí que fui conhecer realmente o que eu tinha em um pulmão. Mais hj vivo tomando remédio e fazendo fisioterapia, natação e academia e acompanhamento com pneumologista. E tenho um o2 em casa pra urgência.

Leonardo P. Souza

Minha história:
Oie gente. Bom, não sei nem por onde começar, pois é uma história longa e difícil, mas vou tentar resumir. Meu nome é Priscila, tenho 26 anos de idade e resido em Felipe Guerra, Rio Grande do Norte. Minha vida mudou completamente no final de 2015 pra 2016. Tudo começou com umas dores fortes no braço esquerdo que não passavam com massagem nenhuma, mas não dei muita importância. Logo que as dores passaram, começou um pigarro na garganta e uma tosse seca horrível. Daí, em 2016 tive que fazer um raio x do tórax, coisa que só tinha feito quando eu era uma criança, durante uma pneumonia. Quando recebi o raio x, o pulmão esquerdo estava completamente comprometido, todo manchado e a doutora presente disse que era pneumonia, passei uma semana internada, mas de nada adiantou. Então, um outro médico da cidade resolveu pedir uma tomografia, e fui apresentar essa tomografia a um pneumologista.  Quando cheguei lá que o médico viu minha tomografia, ele me encaminhou pra uma cirurgiã torácica, pois ele desconfiava que eu estava com um tumor.  Gente, daí em diante foi só ladeira a baixo. Ela pediu uma biópsia pra mim, ressonância magnética etc. Fiquei na angústia da biópsia, quando recebi, a mesma dizia que eu tinha uma inflamação granulomatosa crônica, que o pneumologista identificou como uma tuberculose pulmonar. Sei que nessa confusão toda, em 2016 fiz o tratamento pra mesma. Porém, continuei com a tosse crônica e agora com secreção. Não melhorei e fui empurrando com a barriga. No entanto, em 2019, comecei a ter crises de hemoptise , tossia com sangue. Então, fui internada as pressas num hospital fora da minha cidade. Chegando lá, me pediram testes de escarro. Por infelicidade, a minha tosse sempre tem episódios em que tem catarro e outros em que ela está seca. Então passei um mês sem conseguir fazer o escarro. Então fui obrigada a fazer uma broncoscopia em Natal, RN. Quando o resultado chegou, eu estava internada ainda, e veio negativo pra tuberculose. Porém, mesmo assim, comecei o mesmo tratamento pra tuberculose, longos seis meses de dores e sofrimento. Daí, fiz uma tomografia em que descobri BRONQUIECTASIAS. Nunca tinha ouvido falar nisso na vida, sendo que os pneumologistas me disseram que foi uma sequela da tuberculose.  Hoje tomo bombinhas, remédios para limpar os pulmões, antibióticos. Mas, infelizmente, não tenho melhoras no meu quadro e os tratamentos pra tuberculose parecem ter sido em vão. Enfim, espero dias melhores, pois a minha trajetória, assim como imagino a de vocês, não é fácil. Tenho pneumonias constantes, crises fortes, dores nas costas. Mas acredito naquela música de Jota Quest "Dias melhores pra sempre", eu vivo esperando.... ABS.

Priscila Mayara Abreu