1 minuto Outubro laranja é o mês de conscientização da Discinesia Ciliar Primária DCP. É o mês escolhido para dizer que o ano inteiro, as pessoas com essa doença genética rara e invisível, que acomete principalmente os pulmões, lutam a cada dia para controle dos sintomas e melhor qualidade de vida. A bronquiectasia e a sinusopatia que são algumas das consequências dessa doença, levam a pessoa ter infecções respiratórias de repetição várias vezes ao ano, precisando tomar antibióticos com frequência e algumas destas infecções Continue lendo→

menos de 1 minuto Muitos de nós que temos doença crônica e rara, precisamos ter prioridade em sermos imunizados. Infelizmente isso não foi possível devido o Brasil ter poucas doses para atender as demandas prioritárias. Mas, se já chegou sua vez, não deixe de se vacinar porque só assim caso pegarmos a Covid, não desenvolveremos a forma mais grave da doença. #Vacina Sim #Vacina para Todos # Viva o SUS

menos de 1 minuto Agradecimento ao Mestre Daniel Amaral pela colaboração neste texto, que para nós é muito importante. Gratidão.

menos de 1 minuto É amanhã! Live com doutor Rodrigo Athanazio, sobre doenças raras e os desafios que os pacientes com Discinesia ciliar primária, encontram para fazer os exames para diagnosticar a doença e fazer o tratamento.Divulgue em suas redes, participe tirando dúvidas. Facebook: Convivendo com Discinesia Ciliar Primária DCP/Kartagener/Bronquiectasia YouTube: Discinesia Ciliar Kartagener Bronquiectasia #Discinesiaciliar #Kartagener #Bronquiectasia #AliançaRara @TodospelosRaros @Convivendocomdoencasraras@vidasraras

menos de 1 minuto O mês de fevereiro, é importante para intensificar a divulgação e visibilidade das doenças Raras. É o momento em que nós, visíveis e invisíveis, damos as mãos para que juntos possamos dar um mesmo grito. Juntos somos mais “Fortes”. Que sejamos vistos e lembrados, como uma família que apesar dos caminhos difíceis que temos que trilhar, nos sentimos “Gigantes”⚘#somosfortes#somosgigantes#AliançaRara#TodospelosRaros#Discinesiaciliar#Kartagener#Bronquiectasia @abranhi1 @ciencia.rara@vidasraras @convivendocomdoencasraras

1 minuto O cuidado do paciente com doenças supurativas em contato com outro portador da síndrome respiratória. Infecção cruzada é causada pela transferência de microorganismos de um objeto ou pessoa para a outra.Pessoas com infecções recorrentes do trato respiratório, portadores de doenças raras como Fibrose Cistica, Discinesia Ciliar e as demais causas de Bronquietasias, apresentam suscetibilidade de contagio devido ao uso constante de corticosteróides e antibióticos de forma crônica, que alteram a flora bacteriana normal, facilitam o desenvolvimento rápido de certos agentes agressores que Continue lendo→

menos de 1 minuto Falta só 1 dia para o Especial de Natal dos Raros. Será um dia lindo, cheio de votos de esperanças e dias melhores.Contamos com você para assistir e participar ao vivo, com transmissão pelo Youtube do Instituto Vidas Raras.Compartilhe em suas redes sociais. Marque a gente: @VidasRaras #LandauEspecialdeNatal #Unidos #VidasRaras #NataldosRaros

menos de 1 minuto Com professor de fisioterapia respiratória Leandro Camargo, Tatiana do grupo DCP e Sandrinha do grupo BQT. Participe fazendo perguntas. Acesse Facebook: Convivendo com Discinesia ciliar primária/Kartagener/Bronquiectasia.

menos de 1 minuto 18 de outubro/2020 Ao meu especialista, com carinho, ?Sua capacidade intelectual e humana com sabedoria me conduz na jornada da vida e como uma mão amiga, me incentiva a prosseguir nos momentos que enfrento minhas maiores dificuldades… ?A cada respiração do meu dia a dia, você me ajuda a ir além e a respirar o ar da vida, a superar meus próprios limites quando há uma crise instalada…. ??Você tem um dom especial, digo que é Divino, de melhorar a Continue lendo→